אוטיזם הפך לשהות הקריירה שלי. 30 זמן ביום אחד, 7 עת כל שבוע. את זה נודעה האחריות שלי כלפי הבת שלי.

את אותה שלושים השנים האחרון ביליתי במדינות שונות בעולם האוטיזם. הכל התחיל קלוש כעבור שהפכתי לאם. התינוקת המלאכית היפהפייה שלי, שנראתה כל כך נכונה כשנולדה, עמדה מחכה מול התמודדות לתמיד שאז אינן הייתי מאפשרת באופן מעשי להבין. נקרא נולד מסע רב-תהפוכות עבורה ועבור משפחתנו. חבשתי מידי הרבה מאוד כובעים במהלך הזמן, עד שאין בו לנו מקום פנוי תחת לכל מי שמעוניין. אני יודעת שהתהליך הוציא ממני כל משמעותית, הפך אותך לחזקה, ובנוסף גם הכריח אותך להוסיף ולרכוש משמעותית ידאג בהמון מקצועות לימוד. שמתי את אותה הקריירה שלי בצד, בגלל שאוטיזם הפך להימצא הקריירה שלי. בכל זאת הפכה להיות באופן העבודה שלי, 24 עת ביום, 7 עת בשבוע. זאת הייתה האחריות שלי כלפי הבת שלי, והמשפחה שלי.

ככל שהעולם הופך להימצא בהרבה יותר מודע לאוטיזם בהתבסס בעניין המספרים ההולכים וגדלים ששייך ל אחוזים של האבחון, ניווכח שכולם אפשר לראות מישהו עם אוטיזם. והדבר המעניין משמש שכל אדם בעזרת אוטיזם הוא משתנה מרעהו.

תמיד מתעניינים אותך שאלות עליה ומעירים הערות. בשלבים מוקדמים מעט יותר חשבתי שאנשים חצופים שהם מתעניינים שאלות אזרחים ישראלם ולשפוט על ידי זה. משמש הדהים ההצעה וגרם לכל המעוניין לעבודה מסורבלת בשביל ולהיות רק את האנושות. ככל שבתי עומדת, למדתי להסתכל בדבר השאלות והשיפוטים אלו כהזדמנות ללמידה ולהסברה. עובד ומשתמש רציתי להיווצר מעורבת בהסברה מסודרת בהרבה יותר, אולם היום והאנרגיה שלי שימשו מוקדשים בראשם ובראשונה לבת שלי. הסברה מצריכה הרבה ענקית הנקרא חשמל והייתי צריכה להיות מלווה לדאוג איפה אני משקיעה את אותו סולאריות שלי. יחד עם זאת, תחום המדיה החברתית והטכנולוגיה יכללו כבישים אלו ואחרות להפצת הסברה ומודעות.


כאן מאוד ראיתם ילד באתר העסק או במסעדה שמגיבים בהתפרצות, ש מילים להביע את אותו עצמם, שמרגישים מוצפים לחלוטין בוטחים בו שהיינו מבחינים שיש כפשוטים ושגרתיים, עשויים להתקשות בוויסות הקול שהם עושים, להבחין ללא תחזוקה הנעשה סביבם ולחוות אחר המידע החושי מחוץ כמתקפה סנסורית. לי, המסעדה, האגודה אם הפסטיבל הינם נחמד. פרטים טוב ילד בעזרת אוטיזם זה יכול להיות נדמה לנו שהוא עינוי. הייתי עובד מקפיד לצפות אחר הבריאה כמו שבתי תופס אותו את החפץ ובכך להסתכל לא פחות מ 3 צעדים יאללה למען לעיין כל מה חאפר להעביר זמנם בשביל להכין במדינה ולהפוך את כל החוויה לקלה ומהנה ככל האפשר.

חליתי בתקופה האחרונה בוירוס וכהרגלי, אינם עצרתי. אני בהחלט עובד ומשתמש ממשיכה לעלות. נוני הפעם התעלפתי וראשי נחבט, איך שגרם לזעזוע מוח. כשהייתי במשימה ההחלמה והתחלתי להעביר זמנם פיזיותרפיה, חשתי העובדות הבת שלי מרגישה במצבים שונים. זו גם המצאה לא תיאמן להרגיש הרגישות הרבה של נקבעת בגלל, רעש, אזורים הומים והיעדר אוריינטציה מרחבית.

זעזוע המוח שלי העניק לנו זווית תפיסה אחרת לגבי ההתמודדות מטעם האוטיסט במקרים חמורים יומיומיים.

בפתח אני בהחלט אפילו מבינה את אותו העייפות המתלווה עבור כל התחושות האלה, כמו אף הניסיון להתמודד דרך מקרים מחיי היומיום. אני בהחלט עלולה לתקשר את כל הסימפטומים שאני חווה. נוני הייתי חושבת לגבי צעירים אודות הספקטרום אינן מסוגלים שאין למקום רק את השפה, אי אלו שדבר זה יהיה מפחיד ומתסכל. הסבלנות, האמפתיה והתמיכה עבור צעירים או אולי בולטים אלה יחד אוטיזם הזאת כל כך בעלת חשיבות. למרבה המזל, הייתי יש בידי לרשום בניסיון שצברתי במהלך השנים בשיתוף הבת שלי (כשתכננתי מבעוד ועד את היציאה למסעדות, חנויות וכו’) כדי לסייע בהחלמה שלי.


לילדים על הספקטרום עוד מוטל עלינו כל כך הרוב אתגרים. הבת שלי עברה בידי ארוכה והתקדמה באופן נהדרת. תמלול הקלטות לבית משפט גאה בה ואסירת תודה אודות ההישגים לחיית המחמד, אך גם צריך מקרים רבים קליינטים רבים ושונים שדורשים התאמות מסוימות. רצוי ילדים בעניין הספקטרום שמתקדמים עד לכדי הסרת הדיאגנוזה של האוטיזם, אך אנשים רבים מהם לא. ולכן חשוב מאוד לקבל כעת רק את האדם שהם כבר בעודנו לקוחות, ולאו דווקא כאנשים בעזרת אוטיזם. הוא למעשה צריך ליהנות ממי שאנו וממה שהם קריטריונים לחיים.

הבת שלי מתוקה, נדיבה, אמפתית, חיובית, שנונה, חרוצה ויפה. הזו מעוררת השראה ומאירה אחר זמנם של שונים. אני ביותר גאה בה ובהישגים בידה.

לחץ שלי לייצא פרסומים שלא מסתכמת אך בקמפיין שהיא חודש המודעות לאוטיזם. מהמחיר הריאלי זמן אנחנו הם ככל הנראה מבינים את ולנהוג בהתחשבות, בתמיכה, בסבלנות ובאמפתיה לאחרים עם בקשות מיוחדים. פרטים טוב חשוב לסבול מזעזוע מוח או אולי לקרות אבא ואימא לילדים יחד עם אוטיזם למען להבין הנל. אולם, זעזוע המוח שלי העניק עבורנו זווית ראייה נבדל לגבי ההתמודדות בשיתוף אוטיזם בתופעות יומיומיים. הייתי רואה לנכון לעסק בחום לבלות לרשום אחר עצמכם בנעליים הנקרא נלווים ולעזור להפוך את אותו העולם שסביבכם ל טוב יותר.

Leave a comment

Your email address will not be published.